Общественная деятельность и социальные проекты

Служба сопровождения семей с детьми-инвалидами «Семейные приемные ВОРДИ»

Елена Юрьевна Клочко

Служба сопровождения семей с детьми-инвалидами «Семейные приемные ВОРДИ»

Несмотря на единое правовое поле в РФ, положение детей-инвалидов и взрослых целевой группы в разных регионах отличается. При этом их качество жизни напрямую зависит от активности родителей/законных представителей, их компетентности, умения выстроить диалог с организациями и ведомствами по всем вопросам, касающимся жизни ребенка-инвалида: образования, качества средств технической реабилитации, качества социальной помощи, здравоохранения, реабилитации, санаторно-курортного лечения, досуга и т.д. Несмотря на то, что многие проблемы решаются существующими законами, зачастую родители/законные представители не осведомлены о правах, имеющихся льготах, нормативно-правовой основе предоставления услуг в различных сферах жизни инвалида, не всегда компетентны и не чувствуют уверенности при отстаивании интересов своих детей. Поэтому консультационно-информационная помощь в формировании обоснованных запросов к органам власти и ведомствам остро востребована семьями и жизненно важна, так как услуги ведомств надлежащего качества и их объем определяют качество жизни детей и взрослых с инвалидностью и их семей в целом. Комплексное решение проблем семьи по многим вопросам сразу - это и есть социальное сопровождение. Социальное сопровождение, в отличие от разовых консультаций, предполагает помощь семье в различных формах до исчерпания проблемы, например, оформления инвалидности и детальной разработки Индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида в форме, которая отвечает нуждам ребенка-инвалида и дальнейшего обеспечения его индивидуальными средствами технической реабилитации для наилучшего качества жизни маломобильного инвалида. Очень часто нужна помощь в прохождении Психолого-медико-педагогической комиссии и дальнейшем устройстве в организацию образования с реализацией заключения ПМПК по созданию специальных условий, оформлении санаторно-курортного лечения, обеспечении паллиативных детей необходимыми расходниками, совместной госпитализации родителей с детьми-инвалидами и многих других нуждах. Оказанием такой помощи, необходимой семьям, занимается Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Главный проект ВОРДИ, реализация которого началась в 2020 году - развитие сети Семейных приемных службы сопровождения семей с детьми-инвалидами в регионах России. Консультирование родителей детей с инвалидностью осуществляют многие ведомства, но каждое из них охватывает только те вопросы, которые относятся в сфере его непосредственной деятельности, и в результате родители зачастую «ходят кругами» в попытке получить нужную информацию о том, куда им двигаться дальше для успешной реабилитации, абилитации, получения медицинских или образовательных услуг, соответствующих особым потребностям семьи и ребенка. Обратившись же в службу сопровождения семей - Семейную приемную ВОРДИ, семья получает максимальную маршрутизацию, помощь и поддержку в одном месте. При этом специалисты Службы всегда находятся «на стороне семьи», используя независимый личностно-ориентированный подход.

Миссия и задачи проекта

При рождении ребенка с нарушениями жизни семьи полностью меняется, новая действительность недружелюбна, а жизненные перспективы кажутся утраченными навсегда.

Семьи с детьми-инвалидами:
- растеряны и нуждаются в поддержке и помощи в навигации в море проблем, связанных с инвалидностью ребенка;
- недостаточно осведомлены об имеющихся льготах и услугах для детей-инвалидов;
- нуждаются в информировании о существующих правах и действующих законах;
- информация об услугах ведомств в различных сферах жизни инвалида разрознена, консультации ведомств относятся только к их собственным полномочиям;
- семья с инвалидом маломобильна, а обращения в различные ведомства затруднены и затратны по времени.

Служба социального сопровождения является навигатором в море проблемных вопросов, возникающих у родителей, которым сообщили, что у их ребенка нарушены те или иные функции организма, и возникает вопрос об установлении инвалидности.

Вопросы реализации прав, получения льгот, получения услуг для лечения, развития, образования, сопровождения и т.п. являются особо актуальными для семей, в которых появляются дети с ограниченными возможностями здоровья.

От своевременности и правильности принятого взрослыми решения зависит будущее ребенка. Выбор пути помощи своему особому ребенку осуществляют родители, и это их большая ответственность и важнейшая жизненная задача.

Всероссийская организация родителей детей-инвалидов объединяет семьи по всей России. Очевидно, что среди нас есть люди самых разных профессий и сословий: юристы, врачи, педагоги, дизайнеры. редакторы, прокуроры и банкиры - все мы объединены единой идеей - как сделать лучше жизнь наших детей и обеспечить их включение в общество в будущем.

Помощь в Семейных приемных оказывается такими же родителями, имеющими профессиональные компетенции, только уже опытными во многих вопросах, касающихся здоровья, образования, социальной инклюзии и жизнеустройства своих детей, даже самых тяжелых.
Такая семейно-ориентированная помощь еще и выводит семьи и особенно мам из социальной изоляции, а по социологическим опросам 70 процентов мам, не работающих по уходу за ребенком-инвалидом имеют высшее образование и хотели бы реализоваться и жить полной жизнью.

В ВОРДИ каждый может реализовать свой потенциал, а повышая свои компетенции и помогая другим, в конечном итоге, ты помогаешь себе.
Вновь присоединившиеся, понимают, что они не одиноки со своими проблемами, что жизнь не кончается и что в этом новом и очень сложном зачастую мире - можно быть счастливым и включенным в социум, находят соратников и друзей.

Повышение компетенций самих родителей и обучение их самоадвокатированию в интересах своего ребенка - коренным образом меняет жизнь семьи и социум вокруг нее.
Поэтому девиз ВОРДИ - "Меняем мир вместе!"

В благодарность тем, кто помогает нам менять мир, ВОРДИ была учреждена премия "Родительское спасибо", которую мы вручаем людям самых разных профессий и званий из всех регионов России за неравнодушие и помощь нашим детям и семьям.

Результаты проекта за 2020 год

В 2020 году "Семейные приемные ВОРДИ" были открыты и действуют в десяти регионах на базе региональных отделений ВОРДИ с методической поддержкой Ресурсного информационно-методического центра ВОРДИ в г.Москва: Астраханская, Тюменская, Самарская, Ульяновская, Белгородская, Орловская области, Хабаровский и Забайкальский край, Республика Дагестан и Республика Коми.
Сформирована система оказания общественно полезных услуг по социальному сопровождению семей целевой группы и условия для последующего тиражирования сети консультационных пунктов в других субъектах РФ.
Разработаны правовые и методические основы деятельности службы социального сопровождения семей целевой группы, сформированы принципы и алгоритмы оказания информационно-справочной и консультационно-методической поддержки по широкому спектру вопросов в сфере детской инвалидности.
В течение 2020 года помощь в Семейных приемных оказана около 2000 семей, при этом служба сопровождения объединена единым федеральным номером 8-800 с переадресацией в региональные консультационные пункты.
Еще около 1000 обратившихся родителей получили юридические консультации на Горячей линии ВОРДИ, также имеющей федеральный бесплатный номер.
Разработан навигатор для родителей детей-инвалидов "Настольный справочник члена ВОРДИ", изданный тиражом 8200 экземпляров и разосланный в 75 регионов деятельности организации.
Количество обращений родителей в Семейные приемные ВОРДИ стремительно нарастает, что говорит и об эффективности помощи и ее востребованности семьями.
Проект занял 6 место в конкурсе Агентства стратегических инициатив (АСИ) «Лучшие идеи для нового времени» и получил поддержку как вошедший в ТОП-100.
Новые Семейные приемные ВОРДИ открыты в конце 2020 года на волонтерских началах в регионах: Московская область, Ленинградская область, Вологодская область, Волгоградская область, Республика Адыгея, Приморский край, Красноярский край и полноценно развернут свою деятельность в 2021 году.
Таким образом, в наступившем году служба будет оказывать помощь семьям с инвалидами уже в 17 регионах России.
Деятельность службы социального сопровождения способствует:
-повышению степени социальной защищенности детей с инвалидностью;
-преодолению социальной изоляции и повышению социальной активности семей;
-обеспечению инвалида и семьи услугами ведомств надлежащего качества;
-привлечению государственных и общественных организаций к решению различных социальных задач, стоящих перед семьями.
В качестве значимого социального эффекта можно отметить общее повышение требовательности родителей к качеству услуг и, соответственно, улучшение деятельности организаций и ведомств в сфере инвалидности и повышение качества жизни детей и взрослых с инвалидностью и их семей.
В перспективе Семейные приемные планируются к открытию во всех регионах деятельности ВОРДИ.

Биография

Семейное положение
Замужем, двое сыновей, младший (Андрей 2000 г.р.) – инвалид с детства 1 группы, недееспособный
Родилась 26 мая 1962 года в городе Стрый Львовской области, закончила школу в г.Оренбурге.
Окончила
1984 - МИНГ им. Губкина, Москва
1987 - Очная аспирантура, ВНИИГАЗ, МО
1990 - Школа международного бизнеса МГИМО, Москва
2001 - Высшая школа международного бизнеса АНХ при правительстве РФ, Москва

Специальность по образованию Инженер
Квалификация Мастер делового администрирования (МВА), стратегический менеджмент
Ученая степень, звание К.т.н.
Потомственный газовик, работала в газовой отрасли до рождения младшего сына, затем переключилась на общественную деятельность в интересах детей и взрослых с инвалидностью.

С 2009 по 2018 - Специальный представитель в Москве и МО Межрегиональной организации в поддержку детей и взрослых с ментальными и психофизическими нарушениями "Равные возможности"

С декабря 2011 по апрель 2018 – инициатор создания и Сопредседатель Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ, включающего более 60 экспертных и родительских организаций СО НКО из 40 регионов РФ

С октября 2012 г. по настоящее время – член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, руководитель секции «Дети и взрослые с ОВЗ и инвалидностью», http://popechitely.ru/

Один из инициаторов создания и Председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ) с Региональными отделениями в 75 субъектах РФ, http://vordi.org/
Инициатор и участник разработки Концепции Ранней помощи (Распоряжение Правительства Российской Федерации 31.08.2016 N1839-р.), создания Ассоциации по развитию ранней помощи, https://arprussia.ru/

Член Совета по развитию гражданского общества при Совете Федераций ФС РФ.
Веду деятельность в сфере нормализации положения людей с инвалидностью, образовательной и социальной инклюзии на всех жизненных этапах детей-инвалидов и людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями 18+, последовательной реализации положений Конвенции ООН о правах инвалидов.
Принимаю активное участие в реализации общественных инициатив, в том числе законодательных, в сфере инвалидности в вопросах образования, социального обслуживания, здравоохранения, социальной интеграции инвалидов и пр.
Предложения учитываются федеральными федеральными органами исполнительной власти, Общественной Палатой РФ, на уровне субъектов РФ, в проектах Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации как эксперта Фонда.
Член рабочих групп при Минтруда, Минпросвещения РФ, 10-летия детства, Государственной Думе ФС РФ, Нацпроекта Образование, Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ.

Награды:
Благодарность Правительства РФ,
Благодарности Комитета по конституционному законодательству Совета Федераций ФС РФ,
Комиссии по социальной политике Общественной Палаты РФ,
Медаль «За жертвенные труды» 1 степени Удмурдской епархии РПЦ